Ce qui a été réalisé
Voici un bilan des grands projets financés grâce à vos dons et votre soutient
Objectif :
Participer à ce protocole en vue de retrouver quelques fonctions motrices
I) Présentation.
« Beike » est une compagnie biotechnologique chinoise dont le siège est basé à Schenzhen, métropole au sud-est de la Chine. Cette compagnie s’est fondée grâce aux capitales des Universités de Pékin et celle de HongKong ainsi que l’apport de la ville de Shenzhen. La création de la compagnie Beike Biotechnology a été aussi supportée par des fonds de l’Etat National de Chine à hauteur de 5 millions de dollars.
La recherche de Beike sur les cellules souches ainsi que les applications cliniques ont été mené tout le long des années 90.
Les protocoles de traitement ont été développés par plusieurs Universités chinoises dont celles de Pékin, HongKong, Zhongshang et l’Université américaine de Standford ont tous contribué à l’effort de Beike d’avancer dans ses technologies actuelles et futures.
Après avoir procédé à plusieurs études de sécurités et d’efficacité sur les animaux, le traitement a été appliqué pour la première fois sur un patient atteint de sclérose amniotique latérale (une forme sévère de sclérose). Entre 2001 et 2005, les docteurs ont traité plus de 200 patients dans plusieurs études dans le but de déterminer la meilleure efficacité sur plusieurs affections.
La compagnie s’est constituée en société en Juin 2005, après que la collaboration scientifique est estimée avoir assez d’année de recherche et expérience scientifique pour commencer à traiter des patients avec des cellules souches. Depuis 2005, Beike Biotech a fait plus de 4 000 traitements à base de cellules souches dont presque 1200 lésions médullaires dans une trentaine d’hôpitaux agréés.
II) A propos des cellules souches.
Le traitement de Beike Biotech. est une thérapie à base de cellules souches. Les cellules souches sont multipotentes c'est-à-dire qu’elles ont la capacité de se reproduirent en tout type de cellules complètement jeunes et normales.
Il existe deux types de cellules souches :
- Les cellules souches embryonnaires, ce sont les cellules extraites de l’embryon peu après la fécondation. Ces cellules sont à l’origine de tous les tissus de notre organisme entier et sont ainsi « totipotentes».
Elles sont souvent prélevées à partir de la masse interne (blastocyte) d’un embryon de 4 jours ce qui nécessite la destruction de l’embryon. Pour des raisons éthiques les scientifiques ont cherché d’autres sources de cellules souches.
- Les cellules souches adultes se nomment ainsi car elles sont déjà présentent dans l’organisme vivant. Elles ont vocation de devenir aussi toute forme de tissus dans l’organisme mais ne peuvent pas à elles seuls êtres à l’origine de l’être humain. On dit qu’elles sont pluripotentes.
Il existe plusieurs types de cellules souches adultes par exemples les cellules souches adultes de la moelle osseuse ou du placenta.
Elles sont déjà utilisées pour le traitement dans une centaine de maladies.
Les scientifiques de Beike extrait les cellules souches adultes du cordon ombilical car c’est une source très riche de cellules souches, de plus c’est une pratique très courante que les mères fassent don de leurs cordons à la naissance.
Elles sont ensuite testées pour toutes les maladies graves comme les hépatites ou le sida par les banques de collecte gouvernementale dans la plupart des grandes villes chinoises.
Dans une autre étape, Beike Biotech.a mis en place un processus de séparation pour isoler les cellules souches des cellules de sang grâce à une centrifugeuse. Chaque cordon ombilical contient plus de 30 000 000 de cellules souches.
Celles-ci sont mises en culture au contacte d’un « facteur de croissance » qui permettra de maximiser leurs viabilité mais aussi leurs différenciation pour isoler le type de cellules désirées.
En effet, à l’état naturel les cellules souches sont relativement indifférenciées et les scientifiques utilisent ce processus de différenciation pour les spécialiser en un type de cellule. Par exemple des neurones qui remplaceront celles détruites lors d’une lésion médullaire.
III) Protocole Beike.
Le protocole peut aller jusqu’à 7 injections qui contiennent chacune au moins 1O millions de cellules souches. Beike Biotech. utilise deux méthodes de transplantations.
En premier le patient recevra deux transplantations par voie intraveineuse dont la durée est d’environ 45 minutes.
C’est une méthode « invasive » c'est-à-dire que la circulation sanguine va servir de vecteur aux cellules souches puis vont être capables de s’implanter dans le système nerveux central pour remplacer les cellules endommagées.
Ensuite le patient subira une ponction lombaire directement dans le liquide cérébrospinal pour administrer les cellules souches. C’est une enveloppe autour de la moelle épinière qui limite le risque de blessure de ce site et sert de vecteur pour diriger les cellules vers le site lésionnel.
Le patient est placé sur la table d’opération en position fetale. Ceci permet aux vertèbres d’être « décollées » facilitant l’introduction de l’aiguille dans la partie appropriée.
Quant le site a été trouvé, l’aiguille est remplacée par un cathéter en plastique flexible.
C’est à travers celui-ci que les cellules souches ainsi qu’un facteur de croissance neural seront administrées à travers le liquide cérébro-spinal (qui enveloppe la moelle épinière).
« Un facteur de croissance » est une petite protéine qui provoque la différenciation des cellules, très importante pour la survie des cellules nerveuses lors de l’injection.
Cette procédure est utilisée cinq fois pendant une durée de 30 minutes à heure et accompagnée d’une anesthésie locale pour atténuer la douleur.
L’intervention peut causer quelques désagréments mais momentanés. En effet, le patient doit rester allongé entre 1 et 4 heures pour éviter « un mal de tête spinale », conséquence du changement de volume cérébro-spinal.
Ces effets secondaires touchent moins d’un quart des patients.
Ce protocole de Beike d’une excellente sécurité et n’a jamais rapporté de cas d’infection ou d’incident type perte de sensation ou mouvement en dessous de la ponction lombaire.
Lien vers le Site Officiel ICI
III Rétrospective
JEUDI 19 NOVEMBRE: Premières nouvelles: Le transport s'est bien passé, 10 longues heures de vol que nous appréhendions pour la santé de Renaud (on lui a administré une piqûre pour éviter une phlébite avant le voyage). Lors de l'arrivée à Pékin, une équipe médicale de l'établissement Beike attendait Renaud et Serge pour rejoindre en ambulance Shijiazhuang situé à 450 km au sud est.
DIMANCHE 22 NOVEMBRE: Renaud a connu quelques problèmes gastriques lors de son arrivée à l'Institut mais il va mieux depuis hier. Le traitement commence demain avec une première injection en intra veineuse pour voir comment il va réagir aux substances.
MERCREDI 25 NOVEMBRE: Outre les injections, Renaud fait beaucoup de rééducation, environ quatre heures par jour, et c'est bien plus poussé que ce qu'il pouvait faire dans son centre en France (Les Herbiers, Bois Guillaume). Le matin, on stimule ses muscles avec de l'acupuncture et des électrodes ce qu'il n'avait encore jamais fait. De plus, les chinois ont une vision de la rééducation des paralisés qui est plus interessante pour les patients puisque qu'ils ne se contentent pas de faire travailler les muscles qui fonctionnent encore (pour les renforcer), mais ils font beaucoup de massages et d'exercices pour stimuler ceux qui ne ne répondent plus. La rééducation est donc bien plus complète (acupuncture, stimulation électrique, massages, simulation de gestes infaisables pour Renaud pour faire travailler et donc stimuler ses muscles "endormis"). Bref, les conditions sont vraiment réunies pour que Renaud puisse récupérer un peu. Croisons les doigts et attendons!
MARDI 1er DECEMBRE: A ce jour, Renaud a reçu les deux premières injections: une en intra veineuse et l'autre dans la moëlle épinière. Pour l'instant tout se déroule très bien car il n'y a eu aucun effet secondaire (pas de fièvre par exemple) ce qui montre que Renaud ne fait pas de rejet. Biensûr, il est trop tôt pour observer des récupérations, mais à ce stade nous trouvons que Renaud tient une sacrée forme lorsque nous dialoguons avec lui par webcam sur MSN.
DIMANCHE 20 DECEMBRE : Les jours se suivent et se ressemblent: Beaucoup de travail en rééducation entre deux injections (tous les quatres ou cinq jours). Renaud ressent quelques picotements de temps en temps dans les bras et les jambes entre autre, ce qui peut laisser de bons espoirs pour la suite. Certains patients qui suivent le même traitement que Renaud ont eu cette semaine des récupérations (une petite fille aveugle retrouve petit à petit la vue par exemple, une américaine paraplégique qui suit le traitement pour la troisième fois à retrouvé l'usage de son sphintère et peut maintenant se lever toute seule...). Cependant, Renaud commence aussi à ressentir quelques effets secondaires désagréables de la thérapie, il a de gros maux de tête le soir lorsque la fatigue se fait sentir. Il reste deux injections, ensuite nous devrons attendre environ six mois pour déterminer les améliorations motrices dont Renaud pourrait bénéficier.
REVEILLON DE NOEL: Toute l'équipe médicale, infirmières comme médecins ou professeurs, a préparé pendant toute la journée un superbe buffet pour permettre aux étrangers de confession chrétienne de fêter dignement Noel. Ce fut un moment délicieux pendant lequel tout le monde oublia la réalité du quotidien.
DIMANCHE 24 JANVIER 2010 : Après son retour de Chine, le 27 décembre, Renaud a passé 15 jours à la maison où il s'est reposé et a profité de sa famille (voir photo). Renaud est revenu fatigué de hospitalisation en chine du fait, d'une part des injections qu'il a subies (8 au total), ainsi que de la rééducation très intensive ( 4 heures plus 1 heure d'accuponcture). La question que tout le monde se pose, et c'est bien normal, qu'a t-il récupéré ? Bien qu'il soit encore trop tôt pour répondre d'une manière formelle, on peut dire quand même que Renaud a davantage de force dans le bras droit, ses muscles dorsaux et abdominaux semblent également s'être renforcés. Le travail des cellules souches, d'après les neurologues de Beike, peut agir encore pendant les 2 à 3 mois qui vont suivre à condition qu'en parrallèle soit mené un important programme de rééducation. C'est la raison pour laquelle, Renaud se trouve, depuis le 11 janvier, au centre de rééducation "Le Normandy" à Granville (Consulter le site ICI, voir la webcam ICI), un établissement très performant et agréable, un des meilleurs de France. En conclusion, notre combat continue et même si il y a quelques fois des moments difficiles, nous gardons espoir.
A bientôt pour de prochaines nouvelles et encore meilleurs voeux à tous.
IV Bilan de cette expérience
"Depuis mon retour, trois mois se sont passés dont deux mois de rééducation intensive, je prends enfin le temps de vous donner des nouvelles. Comme vous le savez j’ai entamé celle-ci au mois de Janvier au CRF de Grandville dans la Manche (Le Normandy). Sa réputation était à la hauteur de mes espérances : son personnel (à tous niveaux) et ses infrastructures, sont d’un haut niveau de qualité.
J’avais un planning bien détaillé tous les jours de la semaine qui commençait à 10H00 pour se finir à 17HOO. Au programme, ergothérapie et verticalisation (avec mobilisation des jambes) le matin, déjeuner puis électrothérapie et enfin kinésithérapie. Ma rééducation a été prévue sur une période de 8 semaines, soit deux mois ce qui était un peu court à mon goût…mais c’est le maximum que j’ai pu obtenir des médecins.
J’ai donc chaque jour, donné le meilleur de moi-même parfois à la limite de mes forces dans le but d’avoir une récupération fonctionnelle aussi infime soit-elle ! De cette façon, les jours et les semaines sont passés assez vite jusqu’à ma date de sortie début Mars.
Ma rééducation se termina par ce que l’on appelle un « testing » : c’est un examen conduit par un kinésithérapeute dont le but est e noter la force des muscles présents et d’évaluer une possible progression. Ce bilan fut assez positif puisque d’un point de vue général certains muscles de mes bras se sont renforcés. Malgré tout, aucun muscles ne se sont à proprement dit « réveillés » et cette amélioration s’est faite sur des muscles déjà présents. La question qui demeure est donc de savoir qu’elle est l’origine de celle-ci, la rééducation ou le traitement de cellules souches…
Je suis donc rentré ensuite à la maison, profitant du temps libre pour me reposer. Ce changement de rythme plutôt radicale me laissa une sensation de vide et le sentiment de ne pas pu aller au bout de mes possibilité. Le mois de Mars s’est terminer par une semaine de « découverte » dans la ville de Renne au sein d’une structure dont le but est à la fois de retrouver autant que possible une vie autonome mais aussi la reprise d’un projet professionnel.
Je suis aujourd’hui de retour au centre de rééducation de Grandville depuis deux semaine pour une durée d’un mois soit jusqu’à début Mai, le temps que les travaux d’aménagement se fasse à la maison. Espérons que ce délai qui nous accordé sera suffisant à la finalisation des travaux car ma date de sortie est déjà fixée.
En ce qui concerne l’association « Levons nous tous pour Renaud », celle-ci à continué à récolter des dons assez conséquents. Une part de cet argent sera reversée à trois organismes impliqués dans la recherche sur les lésions (IRME, ICM, ALARME) de la moelle épinière et sur le système nerveux en générale. La recherche progresse et arrive à un stade critique où elle devrait passer au stade clinique (je l’espère en tout cas) et donc où il y a un grand besoin d’argent pour que ce processus puisse aussi s’accélérer. Vos dons sont et seront donc précieux, je vous adresse donc un grand merci.
D’un point de vue plus personnel, l’association devrait me permettre d’acheter du matériel de rééducation pour continuer à m’entretenir physiquement car les trois séances d’une heure de kinésithérapie par semaine auxquelles j’ai le droit, sont trop courtes pour prétendre à préserver certaines disponibilités physiques dans l’attente d’un probable traitement.
Enfin, il n’est pas à écarter que l’association puisse à nouveau me permettre de financer un protocole expérimentale à moyen terme me donnant une autre chance de récupérer de la mobilité, de l’indépendance et pourquoi pas me rapprocher peu à peu de ce qui est mon objectif : remarcher. En conséquence, d’autres actions seront menées tout le long de l’année et je vous invite à rester informé sur le site internet de l’association.
Un grand merci à tous"
Renaud.